La vida no va de cromosomas

En lo único en lo que somos iguales es en que todos somos diferentes

Uno de cada 700 bebés nace con Síndrome de Down. Este síndrome es muy conocido actualmente pero si alguien tiene dudas sobre él solo tienes que visitar la página oficial del Síndrome de Down en España (http://www.sindromedown.net)

Empecemos con unas pequeñas pinceladas. En 1866 John Langdon Down describió esta alteración genética aunque 92 años después, en 1958 Jérôme Lejeune decubrió que esta alteración se debe a la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Por este motivo también es conocido como trisomía del par 21, estas personas tienen 47 cromosomas en vez de 46.

Actualmente no se conocen con exactitud las causas de este exceso cromosómico pero lo que si se conoce es la probabilidad superior de estas personas a la hora de sufrir enfermedades de corazón, sistema digestivo y endocrino. Aunque no ocurre en todos los casos, es habitual que muchos niños tengan patologías asociadas que requieren cuidados específicos y seguimientos exhaustivos desde el nacimiento.

Por otro lado, los niños afectados con Síndrome de Down pueden tener asociado un retraso mental de leve a moderado, aunque actualmente con los apoyos necesarios y una educación correcta existen personas con síndrome de Down que han conseguido titulaciones universitarias.

Debemos cambiar la mirada sobre el Síndrome de Down y para ello la Fundación Down en España ha creado un Spot de concienciación.  

En la actualidad, existe mucho desconocimiento en cuanto a las limitaciones que provoca y qué es en sí, por este motivo creo que es importante utilizar la literatura, ya que es una manera sencilla y divertidad para empezar desde etapas tempranas a concienciar sobre estos temas. Por este motivo os dejo unos cuentos para enseñar qué es el Síndrome de Down, porque lo único que nos diferencia es un cromosoma de más.

1.  “La tortuga Marian” (Almudena Taboada. Ediciones SM). Cuento que trata de forma indirecta el tema del síndrome de Down a través de una tortuga a la que le cuesta más aprender que al resto.
2. “Está bien ser diferente” (Todd Parr. Ediciones RBA). A través de los colores del arco iris y de ilustraciones sencillas, el autor introduce el concepto de respeto a la diversidad. Es una historia que explica que está bien ser diferente, "tú eres especial e importante sólo por ser tú".
3. “Mi hermano persigue dinosaurios” (Giacomo Mazzariol. Ediciones Nube de tinta). Llevas deseando tener un hermanito mucho tiempo y ahora vas a tenerlo y además es especial, que para ti significa ser un superhéroe. Una historia de cómo tu hermano no es el superhéroe que creías porque tiene Síndrome de Down, como tu entusiasmo se convierte en rechazo y es sólo después de la adolescencia cuando te das cuenta que de verdad era un superhéroe y tu mejor amigo.
4. “Tengo Síndrome de Down” (Elena Krajlic. Ediciones Jaguar) Este libro acerca de una manera sencilla a David, el protagonista de la historia, un niño con Síndrome de Down. David no es tan diferente porque le gusta lo mismo que a los demás niños. Un libro que nos muestra que todos somos diferentes en algo pero no por ello más o menos “normales”.
5. “Planeta Willy” (Birte Müller. Ediciones Takatuka) Willy no es como el resto, ni se comporta igual y además su aspecto es diferente. Wille es extraterrestre y sus padres cuando nació no contaban con alguien tan distinto y estuvo a punto de volver a su lugar de origen. Al final la familia se da cuenta que no puede vivir sin Willy.
6. “Down” (An Alfaya. Ediciones Edebé) El protagonista tiene un primo al que llama Down, él piensa que es chino aunque su madre le dice que no. También le insiste en que no le llame así porque se llama Guillermo. Aunque él piensa que en el fondo a su primo le gusta que le llame así, porque es un nombre especial.

“No hay personas capacitadas o discapacitadas, porque en el fondo todos somos discapacitados. Todos nos enfrentamos a cosas que podemos o que no podemos hacer”

Pablo Pineda – Maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor con un cromosoma más